Hemophilia

 

Peristiwa ini terjadi di suatu siang bolong. Setelah sekian lama, akhirnya angkot yang saya tunggu datang juga. Didalamnya, sudah ada empat penumpang. Satu duduk di depan sebelah sopir, yang tiga lagi di belakang. Jam-jam sepi, memang. Belum berapa lama angkot berjalan, salah seorang penumpang, yang duduk di depan saya bertanya, “Mbak, ini lewat PMI, ya?”

Iya, bu..” jawab saya.

Lewat didepannya atau di ujung jalan?” tanyanya lagi.

Di depan kantor PMI, bu” jawab saya sopan.

Ah..terima kasih” dia terseyum.

Mau donor, bu?” saya ganti bertanya.

Oh, nggak. Mau cari darah” jawabnya.

Deg! Eh, cari darah?

Keluarganya ada yang sakit, bu?” lanjut saya.

Dia tersenyum. “Enggak, mbak. Anak saya mau sunat”.

Krik..krik..krik.. Bengong. Saya memang tidak punya saudara laki-laki, jadi keluarga kami tidak pernah punya pengalaman sunat, kecuali si bapak. Dan bapak saya sudah sunat jaman bung Karno masih hidup. Tapi sejauh pengetahuan saya yang tidak terlalu jago soal biologi, yang namanya orang sunat nggak sampai perlu transfusi darah, kan?

Si ibu tadi tersenyum. Sepertinya dia bisa membaca air muka saya yang bingung dan bengong.

Anu, mbak.. Anak saya hemophilia..”

Eh? Hemophilia? Saya yang masih bingung soal hubungan transfusi darah dan sunat, tiba-tiba ditambah dengan hemophilia. Bukannya itu kelainan darah, ya? Yang kesuliatan pembekuan darah, kan? Sedikit demi sedikit saya mulai ‘ngeh’. Ibu itu pasti sudah bisa membaca ekspresi muka saya yang mulai berubah.

Hemophilia? Astaga!”. Toyorlah saya. Kadang sikap ekspresif saya suka tidak pada tempatnya. Ibu itu masih tersenyum.

Yang darahnya sulit beku ya, bu?” saya berusaha memastikan. Dia mengangguk.

Seumur-umur, saya hanya tahu soal kelainan ini dari buku-buku yang saya baca. Baru kali ini saya bisa bertemu langsung dengan keluarga penderitanya.

Ibu, kalau mau minta darah, harus bawa surat dari rumah sakit, kan?” lupa-lupa ingat rasanya.

Iya, mbak” dia lalu menyebutkan RS yang merujuknya.”Anak saya cuma bisa di sunat di rumah sakit, soalnya dia perlu penanganan khusus”.

Sayang sekali. Kantor PMI sudah di depan mata. Si ibu turun setelah berpamitan dengan saya. Padahal sebenarnya saya masih ingin bertanya soal hemophilia, terutama dari sisi penderita dan keluarganya.

Sesampai di rumah, saya langsung googling, mencari tahu lebih detil soal hemophilia. Dan saya menemukan sebuah situs, www.hemofilia.or.id. Segala info dan testimoni bisa ditemukan disana. Tentang hemophilia yang penyakit genetik namun tidak menular, tentang penyandangnya yang mayoritas laki-laki sedang perempuan cenderung lebih banyak sebagai carrier (pembawa sifat), jenis-jenis hemophilia, bagaimana menghadapi dan hidup berdampingan dengan kelainan ini. Juga Tentang Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia serta daftar RS yang bisa jadi rujukan.

I think I should write about this. Properly. Someday.

2 thoughts on “Hemophilia

  1. saya menikah dengan wanita carrier hemophilia.
    saya sudah mengetahui semenjak pra nikah.
    saya menyatakan siap saat itu dan selalu berharap anak saya besok akan normal seperti anak pada umumnya.
    namun ketika anak saya sudah lahir, pada sendi-sendinya muncul lebam-lebam.
    dalam hati saya, apakah ini normal?
    ternyata itu adalah tanda-tanda hemophilia pada bayi🙂

    hingga satu saat si kecil berdarah di bibir pada malam hari, kami kira pasti nanti akan baik-baik saja.
    ternyata hingga pagi hari darah tak kunjung beku.
    istri saya lemas karena mengetahui fakta ini, saya berusaha tegar dan terus menyemangati istri bahwa ini semua adalah anugerah dari yang kuasa.
    kami bawa ke dokter anak dan memberi hipotesa bahwa kemungkinan anak kami hemophilia juga.
    hingga hasil lab keluar, luar biasa, faktor 8 yang dimiliki anak saya hanya 1% dimana artinya termasuk di kategori hemophilia berat.
    tidak hanya itu, golongan darah anak saya lain dari kami berdua. Saya B, istri saya A. putra saya AB🙂 subhanallah. benar-benar anugerah yang luar biasa buat saya saat itu hingga menangis sendiri dibelakang kaca helm saya .
    tidak mudah bagi seorang buruh pabrik dengan gaji pas-pasan yang harus memutar otak untuk kesehatan si kecil.
    satu ampul 1.3-1.9 tergantung dengan rumah sakit mana yang memiliki.
    dengan gaji dibawah 1.5 juta hal ini tentu saja tidak mudah.

    16 bulan sudah berlalu, kami memberikan threatment inject coate 1 bulan sekali.
    alhamdulillah si arga masih sehat dan lincah.

    hanya bisa perbanyak doa dan perkuat iman menghadapi pertumbuhan si kecil nanti bila masuk sekolah. tentunya tidak mudah.
    tapi semoga bisa.

    maaf nyampah di blog anda

    salam

    • Assalamualaikum,
      terima kasih banyak bapak sudah berkenan singgah di blog saya🙂

      Jujur, saya tidak bisa berkata-kata membaca cerita bapak tentang si kecil. Arga adalah anak yang luar biasa yang dikaruniai orang tua yang kuat. Allah SWT selalu beserta bapak sekeluarga. Amin.

      Saya hanyalah orang awam yang tidak sengaja bersinggungan dengan hemophilia. Yang saya ketahui, satu ampul coate memang tidak murah. Dan semakin bertambahnya usia (juga tergantung kondisi), maka jumlah ampul coate yang dibutuhkan bertambah pula.
      Tanpa berniat menggurui, info yang saya dapat adalah ada Himpunan Masyarakat Hemophilia Indonesia (HMHI). Mereka memberikan akses untuk para penderita mendapatkan informasi, pengobatan, dan lain-lain. Mungkin bapak dan keluarga sudah tahu tentang himpunan ini. Karena sepengetahuan saya, banyak keuntungan yang bisa didapat. Termasuk keringanan biaya, walau mungkin tak seberapa tapi saya yakin akan banyak membantu.
      Untuk kedepannya, bila Agra sudah sekolah, bisa dimintakan surat keterangan dari dokter untuk mendapat dispensasi tidak mengikuti kegiatan yang bisa membahayakan keadaannya. Seperti olahraga yang berlebihan atau kegiatan fisik lainnya.

      Semoga bapak sekeluarga tetap dalam keadaan sehat wal afiat, berlimpah rejeki dan dibawah lindungan Allah SWT. Amin🙂

      Wasalam

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s